もうチューブはいらないね

1歳10ヶ月のＡくんのタッチケアのレッスンでした。
パパ・ママ・お姉ちゃんとＡくんの4人で来てくれました。
今日は4回目のレッスンでした。
Ａくんは結節性硬化症という病気があります。発達がゆっくりなおこさまです。

Ａくんのレッスンが始まったのは4ヶ月前。
その頃のＡくんは、鼻からチューブをいれて経管栄養をしていました。
お口から食べるのは少しだけ、まだまだそれだけでは栄養が足りない状態でした。

パパやママの願いは、“口からすべての栄養をとれるようになればいいな。チューブの入れ替えのたびに泣き叫ぶ姿を見るのが辛いので早く経管栄養を卒業させてあげたい”というものでした。

初めてＡくんにタッチをしようとした日、触られるのが苦手なＡくんへのタッチはほんの少しだけでした。
「Ａくんは身体に触られるのが嫌だから・・・」とママはお話されていました。
足の裏が床につくのも嫌、手のひらをつけるのも嫌。
手づかみで食べ物をもつことも嫌がっていました。
自分の頭をガンガンたたいていました。

そんなＡくんに、根気良く、ママはタッチをしました。

そうしているうちに、身体の動きもかわってきました。
はいはいからつかまりだち、伝い歩き、今日のＡくんはひとりで歩いていました。
お姉ちゃんとも、よく喧嘩をします。
たくましくなったなあと思いました。
そういえば頭をたたくこともなくなっています。

そして・・・食べること。
今のＡくんのお顔にはチューブはついていません。

チューブをとって、自分のお口で食べることができるようになっています。
高熱が数日間続いたときも、体重が減ることなく過ごせています。
医師からは少しでも体重が減ったら、経管栄養を再開すると言われていますが、大丈夫そうです。
「よく食べるようになりました。」とパパ。Ａくんは手づかみでも食べることができるようになっています。

触られることが苦手だったＡくんなのに、今日はどこを触っても嫌がることなく受けてくれました。

“チューブがとれて、自分のお口から、すべての栄養がとれるようになって欲しい”というママとパパの願いがかないました。